Pe 26 iunie 2014 s-a nascut fetita noastra mult asteptata, pe nume Vivienne Alexandra, in urma unei operatii de cezariana care a avut loc la Spitalul Universitar din Bucuresti.
La 4 luni, am observat ca noaptea in somn avea niste tresariri ca si cum s-ar speria de ceva. Am mers la medicul pediatru care ne-a asigurat ca avem un copil perfect sanatos si ca este vorba despre reflexul de speriere, adica reflexul Moro care, in mod normal, ar trebui sa dispara dupa varsta de sase luni.
Au trecut sase luni si fetita a inceput sa aiba acest reflex si ziua. Am mers sa o vada un medic neurolog care ne-a spus ca fetita nu sta in fund si are retard. A primit tratament.
La varsta de sapte luni, a facut un nou tip de criza, seara, in jurul orei 23, ceva ce nu am mai vazut pana atunci, ca si cum ar fi ceva impotriva vointei sale. In somn, misca capul stanga dreapta. O trezeam, imi zambea.
Am ajuns la alt medic neurolog, care ne-a spus ca trebuie sa ne internam de urgenta in spital pentru investigatii, pentru ca fetita are spasme epileptice. Inainte de a ne interna, a mai vazut-o din nou alt medic neurolog care ne-a spus ca este vorba despre sindromul West, o forma foarte rara si grava de epilepsie. Ne-a internat in spital, medicul a vrut sa ne bage din prima pe tratament cu cortizon, am refuzat, avand ideea ca mai intai ar trebui sa facem un RMN si analize de sange. In ziua externarii, am intrebat daca ni se recomanda kinetoterapie si medicii au zis ca da, insa ca degeaba facem miscare cu ea, ca nu va sta in fund, fiindca o dau inapoi spasmele. A doua zi am inceput kinetoterapia si intr-o saptamana, copilul a stat in fundulet. Intre timp, a aparut o analiza crescuta de fenilalanina in sange si copilul a fost suspect din nou de o boala extrem de grava si de rara numita fenilcetonurie.
Dupa numeroase drumuri la IOMC si dupa multe analize s-a dovedit ca nu sufera de aceasta boala. A urmat o noua internare la Sp V Gomoiu, unde am efectuat multiple analize de sange, multiple EEG-uri, ecografie transfontanelara.
Ne-au recomandat sa ii facem un tratament dar doar ca proba terapeutica, medicament care se gaseste numai in Germania si Franta si care se numeste Clobazam. Am facut rost de acest medicament, i l-am administrat, insa fara niciun efect.
Am inceput mai multe tratamente homeopate pe care le-am tinut timp de cateva luni, care, de asemenea, nu au avut efect.
Am incercat sa tinem fetita mai mult in aer liber, dar tot face spasme.
Ne-au spus ca are spasme infantile, ca nu ar fi un diagnostic de sindrom West si ca trebuie sa mergem la clinica de neurologie din Zurich pentru a face teste de metabolism.
De asemenea, medicii ne-au recomandat sa incercam auriculoterapie, care costa cate 250 lei sedinta si ca trebuie sa faca 4 sedinte, dupa care, la interval de cateva luni trebuie sa le repete, doar in cazul in care medicul reuseste sa diminueze spasmele.
In momentul de fata, copilul face spasme in continuare, dupa somn si doctorii nu stiu sa ne spuna, de la ce le face.
Am fost avertizati insa ca daca spasmele nu vor inceta, este posibil sa se transforme in alte tipuri de crize de epilepsie.
O saptamana de internare la Zurich, cu tot cu analize si cheltuielile de transport costa 35,000 CHF. Aceasta suma depaseste cu mult posibilitatile noastre financiare.
Va cerem ajutorul pentru a strange aceasta suma de bani, in speranta ca mai exista oameni care ar putea si ar dori sa ne ajute pentru a-i da fetitei mele o sansa sa se faca bine.
Multumim!
Radulescu Camelia <rad.camelia@gmail.com>
Pentru donatii
Banca Transilviania
RO63BTRLEURCRT0030511301 pentru donatii in EURO
RO61BTRL04601201305113XX pentru donatii in LEI
pe numele Radulescu Camelia
Apeluri umanitare 