RECOMANDARI PENTRU ACORDAREA DE AJUTOR COPIILOR CU CANCER SAU LEUCEMII


Din experienta celor 16 ani de activitate (din 1996) a Asociatiei P.A.V.E.L. precum si din observatiile si sfaturile primite de la personalul medical de-a lungul timpului va impartasim cateva  recomandari  pe care noi si voluntarii nostri ne straduim sa le respectam.

Credem ca este utila pentru intelegerea acestor recomandari si legat de sectiile de oncologie pediatrica sau hematologie (sectie destinata exclusive tratarii leucemiilor si anemiilor grave)  o scurta informare despre aceste sectii de spital: 

sectia de oncopediatrie din Institutul Oncologic “Prof.Dr.Alexandru Trestioreanu” (I.O.B.), de pe sos.Fundeni precum si sectia de oncopediatrie a spitalului Marie-Curie Sklodowska (Budimex) au o capacitate de 50 de paturi, respectiv 27 de paturi, ocupate  in medie de 25-30 de pacienti copii si tineri, respectiv in jur de 20 de pacienti copii. Numarul copiilor si tinerilor internati variaza, majoritatea pacientilor avand de-a lungul a cativa ani, perioade  lungi de internare pentru tratament.

Ambele sectii sunt organizate sub forma a mici saloane de cate 3-4 paturi si in I.O.B., si de 2 paturi. Fiecare pacient beneficiaza de un mic dulapior, tip noptiera, cu 3-4 sertare, langa pat si are acces la un frigider comun. Exista si un mic spatiu de depozitare a unor lucruri personale (haine), dar nu mai mult, chiar daca internarea este de lunga durata. Spatiul dintre paturi este minim, permitand doar trecerea printre ele.

sectia de hematologie pediatrica a Spitalului Clinic Fundeni, unde se afla si o sectie pentru transplant medular, are capacitate de 160 de paturi, ocupate in medie de 1o0-130 pacienti, copii, tineri si adulti (la transplant) cu boli hematologice de tipul anemiilor grave, leucemii, limfoame sau boli rare. Sunt saloane cu 3-4 pana la 8 paturi, cu noptiere la fiecare pat, un mic spatiu pentru haine si frigider comun.

Aceste sectii de spital sunt cele care necesita cea mai mare protectie privind riscul contactarii unor infectii. Pacientii copii sau adulti, diagnosticati cu boli oncologice (cancere, leucemii) fac tratamente care combina: chimioterapie (citostatice), radioterapie (iradierea locala) si interventii chirurgicale de extirpare a tumorilor, in unele – cazuri  transplant. Atat chimioterapia cat si radioterapia  au, pe langa rolul principal de distrugere a celulelor canceroase,  efectul  secundar  de scadere in sange  a celulelor albe – leucocitele, responsabile de lupta impotriva infectiilor. Este prima cauza, nu si singura, pentru care copiii, tinerii si adultii care fac aceste tratamente pot contacta orice infectie virala, microbiana  daca vin in contact cu o sursa de infectare (locuri sau obiecte neigienizate corespunzator,  persoane care au o viroza sau o infectie transmisibila de care, poate, nici nu stiu).  Raceala, viroze respiratorii, gripa, boli contagioase precum pojar, rujeola, varicela, hepatita sau infectii micotice prezinta riscuri mari pentru acesti bolnavi, complicatiile de lunga durata conducand si la intreruperea tratamentelor pentru cancer sau leucemie.

Aceasta prezentare sumara este facuta cu scopul de a inlesni intelegerea, in acest context, a recomandarilor pe care le sugeram  in continuare:

Vizita in spital:

–         Fiti siguri ca nu aveti nici o afectiune transmisibila, nici un inceput de raceala, nici nu ati fost recent intr-o situatie cu risc de a contacta o boala transmisibila

–          Limitati numarul celor care vor  intra in sectie la maxim 2-3 persoane

–     Solicitati acordul personalului medical prezent in sectie pentru vizitarea copiilor, discutati cu asistentele medicale legat de un caz sau altul pentru a afla recomandarile lor

–          Normal, pentru pastrarea igienei si curateniei, intr-o astfel de sectie se intra cu halat si papuci speciali;  sectia de oncopediatrie IOB are la intrare aceste obiecte de protectie, pentru celelalte sectii din alte spitale, este bine sa intrebati personalul medical

–          Nu uitati ca atunci cand vizitati un copil sau un parinte, in salon cu el se afla cel putin inca unul!  nu-l ignorati, adresati-i cateva vorbe bune, intrebati daca are nevoie de vreun ajutor;  multi oameni simpli vor raspunde ca e un ajutor si doar o urare de sanatate.

Obiecte de imbracaminte, jucarii:

Daca decideti sa ajutati cu obiecte de imbracaminte un copil, un tanar internat si parintele insotitor este bine sa luati in considerare informatiile referitoare la spatiul mic pe care il au la dispozitie pe perioada internarii. Este foarte util contactul direct, in timp, cu parintele pentru a afla exact care sunt nevoile lor.

Sunt multe cazuri sociale care au nevoie de un astfel de ajutor, dar in spital nu au spatiu pentru depozitarea unor sacose sau bagaje mari. Din pacate, nici organizatia noastra nu are spatiu de depozitare decat pentru un volum foarte mic de lucruri, spatiile care ne sunt puse la dispozitie de spitale avand o destinatie precisa (ex: camera de joaca pentru copii deservita de asistentele angajate de asociatie, centru de consiliere).  De aceea, putem tine doar temporar lucruri si intr-o cantitate relativ redusa. Cel mai potrivit este ca lucrurile donate sa fie daruite la plecarea familiei din spital sau expediate, de comun acord cu familia, la adresa locativa a acesteia.

Evident, ca toate obiectele de imbracaminte trebuie sa fie recent igienizate, foarte curate si in stare buna.

Obiecte utile pe perioada spitalizarii:

–          pijamale, sosete, papuci – recomandabil sa fie noi

–          bluze si pantaloni gen trening

–          tricouri

–          obiecte pentru igiena: prosop, sapun, pasta de dinti, alcool sanitar

–        pampers si servetele umede, in cazul copiilor mici si a unor copii mai mari, aflati in situatii extreme

–          hartie igienica, servetele, uneori detergent

Jucarii:

Functie de varsta, copiii au diverse preferinte. Jocurile cele mai appreciate de copii sunt de tipul puzzle, leggo, jocuri  cu piese de construit, jocuri pentru mai multi copii, playere cu CD-uri, DVD-uri, care sa le ocupe timpul si sa le solicite atentia sau creativitatea, carti de citit – potrivite varstei lor (pentru cei mici cu ilustratii frumoase),..

Cartile de colorat, culori carioca, blocuri de desen, cate o masinuta, o papusa care sa poata fi imbracata, pieptanata, dar cel mai mult jocurile pe care ei isi exprima dorinta de a le primi, sunt un mod de a le face o bucurie, evitand incarcarea salonului de spital cu prea multe jucarii. Unii dintre copii isi doresc chiar un telefon mobil sau chiar un laptop, chiar daca acestea sunt utilizate, dar in buna conditie.

ALIMENTE:

Prima recomandare este sa fie discutat cu o asistenta medicala de la sectia unde este internat copilul, despre  situatia medicala a copilului sau a tanarului si ce dieta trebuie sa respecte. Pe parcursul tratamentului dieta poate sa difere, functie de efectele secundare ale tratamentului, de starea copilului.

Un aspect important este faptul ca parintele insotitor, de cele mai multe ori mama, nu primeste alimente de la spital. Sunt foarte multe situatiile in care, datorita distantei mari fata de casa, nu pot primi alimente aduse de familie. Sunt iarasi multe situatii in care nu au nici bani sa-si cumpere alimente de la magazinele din jurul spitalului. De asemenea, sunt multe situatii in care familia copilului bolnav are mai multi copiii acasa si venituri foarte modeste, si de aceea, ajutorul (material sau financiar) se poate extinde si catre cei de acasa; sau familia are dificultati in a – si plati transportul intre casa si spital sau in a acoperi costurile unor examinari medicale (RMN, CT, PET-CT, …) sau procurarea unor medicamente recomandate de medici si de aceea, are nevoie de ajutor .

Astfel de foarte multe ori atat copilul cat si mama poate avea nevoie de ajutorul nostru.

Din multitudinea de recomandari existente referitor la alimentatia celor bolnavi de cancer si leucemie, fara pretentia de a acoperi aceasta tema, noi incercam sa tinem seama de:

ALIMENTE INTERZISE:

NU

–        alimente care contin conservanti de ex: supe instant, conserve, compoturi conservate, sucuri

–         mezeluri, afumaturi, alimente cu multe condimente

–          produse de tip fast-food, pizza…

–          produse cu multa sare – snacks, alune…

–          bauturi acidulate, fanta, cola, pepsi,…..

–          dulciuri cu mult zahar

–          ciocolata, cacao

–          alimente cu continut mare de grasime, carne grasa, slanina, smantana

–          alimente preparate prin prajire

ALIMENTE  RECOMANDATE:

DA

–          meniuri cu aport  mare de legume, cu preparare termica redusa ( preferabil in abur) si cantitati mici de carne – pui, peste, la gratar,  fiert, sau la cuptor

–          ficat de pui foarte bine preparat, nu prajit

–          piureuri de legume

–          branza proaspata degresata, iaurt cu continut redus de grasime

–          mamaliga cu branza proaspata

–          oua fierte tare sau adugate in supe si ciorbe

–          cereale, orez, paste fainoase

–          compot de casa, preferabil de mere

–          fructe: mere, banana, nu se recomanda fructe crude in timpul chimioterapiei – mere coapte

–          prajituri de casa cu fructe – fara crème, fara mult unt

–          chec  fara cacao, fara multa grasime

Sunt foarte multe recomandari generale dar si specifice referitor la regimul alimentar, functie de starea si de evolutia din timpul tratamentului . Cea mai sigura modalitate de a ajuta cu alimente este sa urmati indicatiile specifice pe care le-a primit parintele de la personalul medical.

De-a lungul anilor de prezenta in spital in aceste sectii am remarcat aspecte care tin de convietuirea celor internati aici, fortati de imprejurari sa traiasca luni intregi intr-un tip de comunitate mica, caracterizata doar de suferinta,  izolata de lumea din care vin. Stresului emotional provocat de boala copilului si situatia particulara a fiecaruia, se adauga si stresul izolarii intr-un grup, cel din spital, in care integrarea, comunicarea, armonia ridica de multe ori mari probleme. Sunt oameni care provin din medii sociale aflate de multe ori la poluri opuse, cu nivel de educatie diferit, oameni care vin fiecare cu bagajul de bune si rele de-acasa si care, de multe ori nu gasesc intelegerea celor din jur, nu stiu si nu pot sa se adapteze.

Legat de aceste aspecte, pe care noi incercam sa le facem cunoscute psihologilor cu care colaboram, pentru ca interventia in situatii critice sa vina de la o persoana cu competente, dorim sa facem cateva sugestii.

Incercati sa preveniti situatiile care pot lua aspect de discriminare, la acordarea ajutorului direct in sectia de spital. Dupa plecarea dumneavoastra pot ramane doi parinti mai linistiti si alti cinci cu mai multe lacrimi in ochi. Actionati cu discretie si solicitati discretie parintelui care a gasit in afara mai multa intelegere si suport decat ceilalti, referitor la faptul ca i s-au deschis conturi, i s-au cumparat obiecte care-i vor fi trimise acasa, poate va fi ajutat sa plece in strainatate.

Multe situatii tensionate intre cei internati in aceeasi sectie pleaca de la relatarea gresita a simpatiei si compasiunii primite, generand in perceptia celorlalti gandul ca sunt discriminati dintr-un motiv sau altul. Sa incercam prin abordarea noastra sa mentinem minimul de armonie in mica lor comunitate.

Evident ca fiecare caz in parte are nevoie de un anume fel de implicare, diferit de nevoile altuia. Evident ca de fiecare data un caz ne va impresiona, pe fiecare dintre noi, mai mult decat altul si ca in spatiul public, reactia va fi diferita. Asta nu exclude sa fim atenti la felul in care intervenim direct in locul in care ei sunt impreuna, in sectia de spital.

Organizatia noastra poate raspunde intrebarilor dumneavoastra pentru lamuririle pe care le considerati necesare. Gasiti multe date, informatii, modalitati de contact, de donatie pe site-ul oficial : www.asociatiapavel.ro

Cu ocazia sarbatorilor (Craciun, 15 februarie – Ziua Internationala a Copilului cu Cancer, Paste, 1 iunie si zile de nastere ale copiilor internati), echipa Asociatiei P.A.V.E.L. organizeaza diverse evenimente pentru copii, oferindu-le totodata si daruri (jucarii frumoase, jocuri pentru adolescenti si tineri, carti, CD sau DVD- uri cu muzica si filme potrivite pentru varsta lor, alte cadouri cu articole mici de imbracaminte, fructe si cateva dulciuri, mici cadouri pentru mamele care ii insotesc.

Cum in astfel de ocazii in cele trei sectii de oncopediatrie si hematologie din Bucuresti sunt intre 150 si 200 de copii si tineri (pana in 25 de ani), solicitam in toate directiile ajutor pentru aceste evenimente. In restul anului, organizatia este prezenta zilnic in cele trei sectii de spital prin personalul  specializat angajat si prin voluntari, actionand dupa caz conform cu programele pe care ne putem permite sa le sustinem.

Material prezentat de Flori H.