Povestea Sarei este una lunga si trista … s-a nascut pe data de 16.10.2009, in Bucuresti, dar la 4 zile de la nastere a fost internata la Budimex cu diagnosticul de infectie maternala …. a urmat un tratament cu antibiotic foarte puternic, dupa care a mers acasa. Aceasta urma sa fie doar prima incercare pentru Sara Matilda si tinerii ei parinti … la patru luni a ajuns la “Matei Bals”, de acolo la “Victor Babes” … analize, punctii, tratamente cu antibiotic…nicaieri nu i-au pus un diagnostic; abia la I Cl Fundeni, dupa o sedere de 6 luni si dupa alte analize, intepaturi si zile de asteptare i s-a pus diagnostic de “sindrom de activare macrofagica” sau coagulare intravasculară diseminată, o disfunctie imuna, clinico-biologica…in sfarsit un diagnostic, in urma caruia se putea face un tratament…au urmat 10 luni de tratament cu citostatic si doar speranta ca fetita se va face bine a facut ca timpul sa treaca mai usor … dar vindecarea nu a venit, asa ca a urmat o biopsie, care a adus un nou diagnostic … HISTIOCITOZA X
(definitie – Histiocitoza X este o boala complexa, caracterizata prin proliferarea histiocitelor cu capacitatea macrofagica. Exista forme localizate si forme diseminate. Forma localizata este eea mai frecventa. Apare la orice vârsta si se insoteste de localizari osoase (dureri, tumefactii, rar fracturi), viscerale – pulmonare, ganglionare, hepatice. Forma diseminata poate fi acuta, cu febra, dispnee, eruptii cutanate si localizari viscerale multiple, sau cronica, caracterizata prin triada: exoftalmie + diabet insipid + leziuni osteolitice craniene. Substratul anatomopatologic este granulomul eozinofilic. Tratamentul consta in chiuretaje chirurgicale, radioterapie, corticoterapie si chimioterapie – “Netmedic”).
Tratamentul chimioterapeutic a devenit din ce in ce mai agresiv…parintii sunt disperati, caci vad cum starea de sanatate a fetiei lor se degradeaza pe zi ce trece iar medicii ridica din umeri; parintii au inteles ca trebuie sa faca ceva pentru salvarea vietii fetitei lor, asa ca au contactat o clinica din Germania, care accepta fetita, cu sanse mari de vindecare…dar banii sunt acum o problema 38.000 euro … au incercat sa obtina formularul E112, dar neprimind referatul de la medic, nu pot obtine banii necesari prin Min sanatatii.
Acum deja Sara are urmele vizibile ale suferintei pe corpul ei micut … chiar ieri a mers la Budimex pentru a i se chiureta leziunile craniene, insa medicii au refuzat sa practice aceasta terapie, data fiind starea destul de grava a fetitei.
Va rog sa ajutati familia sa o poate duce pe Sara cat mai repede in Germania, de unde vine raza de speranta in vindecarea ei. (toate actele medicale, inclusiv scrisoarea cu raspunsul din Germania, pot fi consultate pe blogul Sarei, blog deschis prin bunavointa doamnei Cristina Pavel (BRD)
http://saramatildastefan.wordpress.com/
Familia STEFAN, parintii Sarei, poate fi contactata la telefoanele:
0762 45 59 38 / 0766 80 18 14
RO90 VBBU 2511 UN13 2114 1101 – EUR
RO55 VBBU 2511 UN13 2114 2701 – RON
Donatii se pot face si in conturile tatalui Sarei, Stefan Shuraj, CNP 1880205081827, deschise la BRD :
RO49 BRDE 410S V395 9520 4100 – in lei
RO36 BRDE 410S V395 9546 4100 – in euro
Puteti dona si apeland numarul de teledon (obtinut cu sprijinul Asociatiei P.A.V.E.L. si suportul Romtelecom) pentru campania: “Ajutor copii“, in perioada 25 ianuarie 2012 – 30 aprilie 2012
0900 900 084 4 euro/apel (numar apelabil doar din reteaua Romtelecom)
Inca odata, va multumim pentru ajutor.
Roxana Dumitru
Lucrator social Asociatia P.A.V.E.L.
